Lilly: “Voor mijn herseninfarcten was ik een hele pittige tante. Ik werkte wel vijftig uur per week in een crematorium, deed niets liever dan werken. Ik ben door de CVA’s veranderd in een lief en rustiger mens. Wel zeg ik sneller wat ik vind, ik mis een filter. Ik kan niet meer werken en dat vind ik het allerergst. Doordat ik niet meer alles kan onthouden en ik me de ene dag beter voel dan de andere, kan ik afspraken niet nakomen. Ik moet heel veel rusten, ben doorlopend moe. Ik vul mijn dagen met kleine activiteiten zoals breien, naaien en mozaïeken. Alles gaat tergend langzaam. Soms moet ik een breiwerkje wel tien keer uithalen en weer overnieuw beginnen. Maar ik zal nooit opgeven.”
"Mijn harde schijf lijkt gewist"
Het eerste herseninfarct, Lilly was toen 37, is niet opgemerkt door specialisten. Lilly: “Vreemd genoeg is nooit vastgesteld dat ik een herseninfarct heb gehad, ondanks diverse tekens. Dat gebeurde pas na het tweede infarct dat ik kreeg op mijn 46ste, een heftige. Op een ochtend kreeg ik opeens de wasmachine niet meer aan, ik pakte de verkeerde sleutels, ik deed raar. Mijn zoon vroeg of ik zijn naam nog wist maar die wist ik niet meer. Gelukkig werd ik lichamelijk nauwelijks aangetast, maar geestelijk wel heel erg. Het leek alsof mijn hele harde schijf in mijn hoofd gewist was. Ik kwam niet meer op woorden, herkende wel dingen op plaatjes maar kon ze niet meer benoemen, ik praatte moeilijk. Vaardigheden zoals koken en breien was ik kwijt en heb ik weer overnieuw moeten leren.”
"Het was elke seconde zwaar"
“Na tweeënhalve week ziekenhuis werd ik overgebracht naar Adelante. Ik verbleef zo’n 2,5 maand intern en toen kwam ik nog zo’n zeven maanden lang drie keer per week terug. In het begin van de revalidatie merkte ik geen vooruitgang. En toch had ik er vertrouwen in. Bij Adelante was het elk uur van de dag vechten. Niemand kan zich voorstellen hoe dat voelt. Het was echt elke seconde zwaar. Ik heb heel regelmatig gedacht ‘ik wil nu niet, ik ben moe, laat me’. Tot op een gegeven moment een specialist tegen me zei ‘voor jou heel veel anderen’. Dat was bikkelhard maar opende wel mijn ogen. Ik moest deze kans aangrijpen en het beste uit mezelf halen.”
"Iedereen zegt goedendag"
“De multidisciplinaire aanpak was goed voor mij. Oefenen, oefenen, oefenen. Revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker… iedereen was even betrokken. Ik kon altijd vragen stellen, ik kreeg te allen tijde antwoord. Maar wat was het zwaar. Cognitieve training, fysio, sporten. Wat ik fijn vond waren de creatieve uurtjes handenarbeid tussendoor. Zo kon ik even ontspannen. En dit zette ik thuis verder door, heel fijne bezigheidstherapie. Destijds mocht je elk weekend naar huis. Maar daar kreeg ik zo veel bezoek en was ik alleen maar moe. Ik was blij als ik op zondagavond weer terug naar Adelante kon, daar was begrip, daar hoefde ik niks te vertellen. Heel prettig was dat er bij Adelante rekening gehouden werd met het gezin. Zo kon ik met mijn man en zoon beneden gaan eten in het restaurant, dat was heel fijn. En iedereen is zo aardig… Waar je ook komt bij Adelante, iedereen zegt je vriendelijk goedendag.”
"Het is een lange weg"
“We zijn inmiddels elf jaar verder, en nog steeds is het leven vechten. Pas geleden heeft mijn man een TIA gehad. ‘Nu zijn we twee gekken bij elkaar’, zeg ik wel eens lachend. Het huishouden lukt voor geen meter meer, maar ach. Laatst ging ik een cake bakken. Ik had alles klaar gezet. Ik wachten, wachten, maar de cake kwam maar niet omhoog. Hoe kon dat toch? Bleek de cake nog op het aanrecht te staan. Dat was de eerste keer dat ik erom kon lachen. Hoe ik ondanks alles het beste uit mezelf haal? Ik ben zo opgevoed, ik ben een doorzetter. Ook mijn zoon was een enorme stimulans. Hij werd soms kwaad en schold op me. Maar het hielp. Al met al ben ik er goed uitgekomen. Ik word nog wel eens kwaad omdat ik mijn oude ik en mijn oude leven mis, de acceptatie is moeilijk. Het is een hele lange weg. Maar sinds een jaar of vier heb ik het gevoel dat het weer goed is. Als ik me zo blijf voelen zoals ik me nu voel dan ben ik tevreden.”
"Ik leerde grenzen stellen"
“Lastig aan mijn beperking is dat het onzichtbaar is. Ik krijg zo vaak te horen dat ik er goed uitzie, maar niemand weet hoe ik me daadwerkelijk voel. Ik moet alles doseren, moet echt mijn grenzen stellen. Dat leren ze je dan ook bij Adelante. Als ik te veel doe, lig ik de rest van de dag af. Ik had altijd extreem veel hoofdpijn, dat gaat nu een stuk beter. Ondanks dat ik mijn werk erg mis, realiseer ik me nu wel dat er meer in het leven is dan alleen werken. Mijn leven vindt nu vooral binnenshuis plaats, met mijn man en onze pup, maar dat is oké. Er zijn veel contacten weggevallen door alles wat gebeurd is. Ik ben niet meer zo gezellig, ik kan geen mop meer vertellen. Maar er zijn ook mensen bijgekomen die heel goed voor ons zijn, mensen die me helpen met koken of ons eten brengen. Dat waardeer ik heel erg. Ook Carine, een van mijn Adelante behandelaars van toen, is me heilig. Ik breng haar elk jaar in december een stapel wafels en maak dan even een praatje. Dat blijft een heel fijn moment, elk jaar weer. Adelante, en Carine in het bijzonder, is goed voor mij geweest. Ik kom er graag terug.”